Spina Bifida (offener Rücken)

Spina Bifida

Eine Spina Bifida ist eine angeborene Fehlbildung des sog. „Neuralrohres“. Dieses Neuralrohr ist Teil des embryonalen Entwicklungskonzeptes. Aus ihm geht später einmal u.a. die Wirbelsäule hervor.

In der Regel formt es sich bereits sehr früh nach Beginn einer Schwangerschaft und ist bereits nach ca. 28 bis 30 Tagen voll ausgebildet. Bei betroffenen Kindern allerdings ist dies nicht der Fall. Hier kommt es zu fehlerhaften Entwicklungen, die dazu führen, dass auch die Wirbelsäule sich inkorrekt ausbildet. Des Weiteren ist die Intensität und Schwere stark vom jeweiligen Fall abhängig.

Es ist darüber hinaus möglich, diesem Leiden mithilfe einer Operation entgegenzurücken, aber eine vollständige Heilung ist dennoch nicht immer möglich.

Was genau versteht man unter einer Spina Bifida?

Im Volksmund wird diese Krankheit auch oftmals „offener Rücken“ genannt. Dies ist nur zum Teil nachzuvollziehen, da es sowohl eine offene als auch eine geschlossene Spina Bifida gibt. Jene zeichnen sich durch jeweils divergente Merkmale voneinander aus. Nichtsdestotrotz ist die landläufige Bezeichnung nicht weiter von medizinischer Relevanz, da sie im Fachjargon kaum bis gar nicht genutzt wird.

Die Etymologie der Krankheitsbezeichnung ist relativ schlüssig. Die lateinischen Worte „spina“ (Sporn) und „bifidus“ (entzwei gespalten) tragen hierbei zur Benennung bei.

Des Weiteren gilt zu erwähnen, dass dieser Geburtsdefekt glücklicherweise vergleichsweise selten vorkommt. Nur etwa 0,001% der Neugeborenen werden mit dieser Kondition auf die Welt gebracht. Dies liegt zum Teil auch an gelungenen Maßnahmen zur Prävention.

Wie bereits gerade eben erwähnt, muss man bei einer Spina Bifida in zwei Kategorien unterscheiden: Die offene und die geschlossene. Im Fachjargon werden diese auch als „Spina Bifida Aperta“ und „Spina Bifida Occulta“ bezeichnet. Wie es schon im Namen steckt, äußert sich die eine durch eine Öffnung wohingegen die andere verschlossen ist. Aber auch diese können jeweils noch mal in Untergruppen sortiert werden. Das macht das Feld möglicher Ausprägungen dieser Krankheit sehr ambivalent.

Der jeweilige Schweregrad der Erkrankung kann darüber hinaus ebenso stark von Individuum zu Individuum variieren. Bei besonders schweren Fällen kann es dazu kommen, dass Betroffene immense körperliche Beeinträchtigungen zu erleiden haben. Teilweise können die Beine vollständig gelähmt sein oder die Wirbelsäule ist derart gekrümmt, dass man Zeit seines Lebens nur mithilfe eines Stockes oder eines Rollators Gehen kann.

Bei leichteren Fällen hingegen kommt es nur selten zu bemerkenswerten Beeinträchtigungen des Bewegungsapparates und Betroffene können ein relativ angenehmes Leben führen.

Welche Ursachen liegen einer Spina Bifida zugrunde?

Die Ursachenforschung ist bei der vorliegenden Krankheit noch nicht abgeschlossen, man könnte sogar behaupten, dass sie sich noch in den Kinderschuhen befindet. Dies liegt nicht etwa an einem Desinteresse der Forscher, sondern vielmehr an den technischen Einschränkungen der Jetztzeit. Viele Prozesse, die im Organismus von statten gehen, sind mithilfe heutiger Mittel noch nicht restlos erforschbar.

Des Weiteren wird das Festsetzen einer Ursache dadurch erschwert, dass es sich zumeist nicht um nur einen möglichen Grund handelt, sondern um eine Kombination diverser Faktoren. So geht die Fachwelt auch davon aus, dass einer Spina Bifida eine Kombination aus genetischen Mängeln und negativen Umwelteinflüssen zugrunde liegt. Beispielsweise kann sich das Vorkommen von Neugeborenen mit Spina Bifida in einigen Familien häufen, wohingegen es in anderen Familien niemals vorkommt.

Ansonsten ist sehr wenig über die Ursachen und Gründe einer solchen Erkrankung bekannt. Dennoch konnte in letzter Zeit eine Verbindung zwischen der Spina Bifida und dem Mangel an Folsäure in der Mutter gezogen werden. Dieser Ansatz wird seitdem weiterhin in der Forschung verfolgt und könnte in absehbarer Zukunft die Ursachen dieses Leidens besser verständlich machen.

Abschließend bleiben nur statistische Erhebungen zu nennen, die gewissen Risikogruppen erfassen. Diese sind u.a.: Menschen europäischer Abstammung, Mädchen und Kinder von Alkoholikern.

Welche Symptome können auftreten?

Die Symptome sind ebenso wie die Ausprägungen dieses Geburtsdefekts sehr zahlreich und können von Fall zu Fall darüber hinaus sehr unterschiedlich sein. Nichtsdestoweniger lassen sich einige Symptome als übergreifend ansprechen, da sie so oder so ähnlich bei allen Betroffenen vorkommen.

Hierbei kann man zudem nach Art des Symptoms unterscheiden:

Neurologie:

Neurologische Symptome

  • Oftmals haben Personen, die an einer Spina Bifida leiden noch eine zusätzliche Fehlbildung des Kleinhirns. Dabei lässt sich grob bemerken, dass je gravierende die Spina Bifida ist, desto gravierender ist auch meist die Fehlbildung des Kleinhirns.
  • Des Weiteren leiden Betroffene zusätzlich auch noch an einem sog. „Wasserkopf“ oder Hydrocephalus. Bei einem solchen kommt es zu Wasserablagerungen im Kopf, die selbigen anschwellen und abnormal groß erscheinen lassen.
  • Darüber hinaus kann es zu einer Vielzahl weiterer neurologischer Symptome kommen, die je nach Fall aber stark variabel sind.

Motorische Symptome

:

  • Betroffene Kinder sind oftmals nicht in der Lage dazu, ihre motorischen Fähigkeiten mit voranschreitendem Alter zu verbessern. Im Umkehrschluss bedeutet das, dass ihr motorisches Niveau auf dem eines Säuglings verbleibt.
  • Eine Koordination von Hand und Auge kann ebenso wenig geleistet werden. Oftmals können Patienten mit selbst geringfügigen motorischen Fähigkeiten diese nicht gezielt einsetzen. So können sie beispielsweise Dingen greifen, die man ihnen in die Hand drückt, sie befinden sich aber außer Stande Objekte, die ihnen nicht direkt eingegeben werden, visuell zu erfassen und daraufhin aufzunehmen.
  • Häufig sind die Bewegungen Betroffener darüber hinaus auch sehr zittrig und wirken wild und roh.

Geistige Symptome

:

  • Lesen und Rechnen fällt selbst den nur leicht von Spina Bifida betroffenen Menschen oft sehr schwer. Über ein rudimentäres Verständnis dieser Sujets kommen sie oftmals nicht hinaus.
  • Hyperaktivität ist ebenso ein häufig zu beobachtendes Phänomen bei Betroffenen. Diese geht zudem noch häufig mit ADS oder adhs Hand in Hand. Das erschwert die Betreuung der Patienten immens.
  • Das Erinnerungsvermögen kann teilweise nur sehr schwach sein. So Vergessen Patienten Gelerntes oftmals binnen kürzester Zeit oder sind generell außer Stande sich Wissen anzueignen.

Physis

Fehlstellungen

:

  • Häufig wird eine Spina Bifida von Fehlstellungen des Körpers begleitet. Dazu gehören vorallem Missbildungen an der Wirbelsäule und Hüfte. Aber ebenso der bereits genannte Wasserkopf kann eine solche Fehlbildung darstellen.
  • Auch die sog. Spina-Bifida-Hüfte ist ein häufiges Phänomen dieses Leidens. Es manifestiert sich in einer Schieflage der Hüftknochen und der entsprechenden Gelenke. Je nach Schwere des Falles, kann diese Fehlstellung davor sorgen, dass der Betroffene immobil ist.

Orthopädische Abnormalitäten

Sonstige physische Merkmale

:

  • Fehlstellung der Augen. Oftmals Schielen Betroffene oder haben eine sonstig seltsam anmutende Fehlstellung der Augen. Darüber hinaus bewegen sich diese meist sehr unkontrolliert und schnell.
    Wundliegen kann auch ein großes Problem für Leidende sein. Durch deren eingeschränkte Mobilität ist es oftmals der Fall, dass sie zu lange auf einer Stelle liegen oder Sitzen. Das kann zu offenen Wunden führen.
  • Inkontinenz ist ebenso ein mögliches physisches Symptom für eine Spina Bifida. Dabei gilt dies sowohl für Urin als auch für Stuhlgang. Beides kann im Zweifel nicht gezielt abgelassen werden. Aus diesem Grunde tragen Betroffene oftmals ihr Leben lang Windeln.
  • Darüber hinaus sind auch Allergien oftmals ein großes Problem für diese Personen. Sie sind sehr anfällig für alle Arten dieser Immunkrankheit. Insbesondere eine Allergie gegen Latex kann in beinahe 80% aller Betroffenen beobachtet werden. Die Gründe hierfür sind noch nicht bekannt.

Wie diagnostiziert man eine Spina Bifida?

Eine Diagnose ist meist mit nicht allzu viel Aufwand verbunden. In aller Regel kann der Arzt die Diagnose direkt nach der Geburt stellen. Dazu reichen ihm überdies häufig schon seine Augen aus. Dies gilt natürlich primär für die Spina Bifida Aperta. Bei der Spina Bifida Occulta kommt es auf die Ausprägung an. Sehr geringfügig ausgeprägte Varianten dieser Krankheit sind oftmals nicht mit dem bloßen Auge auszumachen und bedürfen einiger klinischer Tests.

Hierzu bedient man sich meistens Blutproben bzw. eines geeigneten Scanningverfahrens. Darüber hinaus ist auch die Entnahme von Rückenmarktflüssigkeit ein probates Mittel, um eine Diagnose stellen zu können.

Der Verlauf der Krankheit ist alles in allem nicht zusammenzufassen. Zu unterschiedlich sind die individuellen Verläufe. Darum ist es sehr wichtig, den behandelnden Arzt immer wieder zu fragen, warum er tut, was er tut. Dies hilft den Angehörigen dabei, diesen Geburtsdefekt besser zu verstehen.

Alles in allem muss die Krankheit, wenn sie denn eher leichter Ausprägung ist, das Leben ihres Trägers nicht so stark belasten, dass er Zeit seines Lebens auf fremde Hilfe angewiesen ist. Dennoch sind lebenslange private Pflege oder die Unterbringung in Heimen oftmals die gängigsten Varianten mit Leidenden umzugehen. Eine private Pflege erleichtert oft das Gewissen, kann aber sowohl finanziell als auch psychisch sehr auslastend sein. Daher sollten auch Eltern sich Gedanken darüber machen, ob es nicht besser für sie und das Kind ist, wenn sie es zur Pflege in eine dafür vorgesehene Einrichtung abgeben.

Welche Behandlungsmethoden stehen zur Verfügung?

Dieser Geburtsdefekt ist niemals zu kurieren. Das sollte man wissen. Man kann einzelne Symptome zwar behandeln, aber das betroffene Kind wird niemals von dieser Krankheit befreit werden können. Daher raten manche Mediziner den Eltern während der Schwangerschaft, insofern man eine Spina Bifida bereits im Mutterleib festgestellt hat, zu einer Abtreibung. Dies ist im Zweifelsfalle oftmals die beste Lösung für Kind und Eltern. Aber natürlich ist die Entscheidung darüber individuell zu treffen.

Des Weiteren steht eine große Palette an Medikamenten zur Verfügung, die dabei hilft, einzelne Symptome zu bekämpfen. Unter anderem werden häufig Mittel gegen Hyperaktivität und / oder ADS gereicht. Das Erleichtert den Alltag der Pflegenden in der Regel sehr.

Auch chirurgische Eingriffe werden vorgenommen, sollten sie nötig sein. Besonders wenn sie dazu dienen, etwaige Fehlstellungen und Abnormalitäten zu korrigieren. Am häufigsten werden Spina-Bifida-Patienten am Kopf und an der Hüfte operiert. Denn gerade einem Hydrocephalus kann man operativ gut zu Leibe rücken. Das erhöht nicht nur die Lebensqualität des Betroffenen, sondern mindert auch den Aufwand für doe Pflege sehr stark. Ähnliches gilt für Huftkorrektionen.

Darüber hinaus werden bisweilen auch künstliche Darmausgänge gelegt, damit man den Stuhlgang der Betroffenen besser kontrollieren und hygienischer beseitigen kann. Dieses fällt den Pflegern aufgrund der Inkontinenz der Bedürftigen häufig sehr schwer.

Alles in allem jedoch sollte man sich dessen bewusst sein, dass keine Behandlung jemals gleich ist und Medikamente sowie Operationen fallspezifisch erarbeitet werden müssen. Darum empfiehlt sich auch ein guter Kontakt zwischen Angehörigen und Ärzten.

Gibt es Alternativen?

Nein, gibt es nicht. Zumindest nicht in dem Maße, dass sie eine volle Heilung versprächen.

Dennoch können einige andere alternative Methoden zumindest die Lebensqualität der Betroffenen steigern. Hierzu zählen: Massagen, Physiotherapie, Sexualbegleitung, Delphintherapie, Übungen zur Verbesserung von Motorik und Gedächtnis.

Gibt es Hausmittel?

Nein, auch diese gibt es nicht. Dennoch ist es nicht verkehrt bewährte Hausmittel zur allgemeinen Stärkung auch bei von Spina Bifida Betroffenen einzusetzen. Aber vorher immer Rücksprache mit dem Arzt halten. Gerade der erhöhten Allergieanfälligkeit der Patienten wegen.

Vorbeugung und Prophylaxe

Es gibt nichts, womit man prophylaktisch gegen eine Spina Bifida einwirken könnte. Lediglich eine Abtreibung kann ggf. eine Lösung sein. Aber sollte man eine solche nicht als vorbeugende Maßnahme betrachten. Sondern eher als Notlösung.

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